Rossella Boriosi

Capita che le persone mi raccontino storie. Donne, perlopiù, che a un certo punto delle loro vite sono state costrette a reinventarsi. Le loro sono storie intense, belle, di persone con tanto da dire e molto da fare e che non si riconoscono nella rappresentazione che di loro danno i media, indecisi tra Sora Lella e Belén. [mediakit]

Il costo della dislessia

«Sì, te la racconto volentieri l’odissea scolastica di mio figlio. A lui la diagnosi di dislessia,discalculia e disortografia è stata fatta quando aveva già 15 anni. Adesso frequenta il quarto anno delle superiori ed è tra i migliori della sua classe, e il merito è solo suo: se guardo indietro vedo solo fatica, angoscia e incomprensione. Tanta incomprensione».

dislessia-discalculia

Inizia così la telefonata con Vittoria, mamma single di un ragazzo di diciassette anni. Da mamma di ragazzi scolarizzati, la mia paturnia personale era proprio questa: che inciampassero in uno dei disturbi dell’apprendimento che una volta venivano chiamati pigrizia e ai quali adesso vengono dati il giusto nome e le misure compensative necessarie. Ancora più temevo di non saper riconoscere i segnali del problema.

Tu, Vittoria, come hai fatto ad accorgerti che tuo figlio aveva dei disturbi dell’apprendimento?

«Avevo colto degli indizi che presi singolarmente non significavano nulla, messi assieme erano sintomi precursori. Una leggera balbuzie che il bambino riusciva a mitigare con un autocontrollo feroce; il mancinismo; una difficoltà enorme nel ricordare le tabelline: il giorno prima le sapeva, il giorno dopo era tabula rasa. Ancora: la difficoltà nel leggere le lancette dell’orologio, nel riconoscere i segni grafici della matematica.. Insomma, c’erano segnali chiari e concordanti.»

Gli insegnanti non si erano accorti di nulla?

«Minimizzavano, ma in realtà non sapevano nemmeno loro come affrontare il problema. Parlo di una scuola elementare con docenti anziane che insegnavano in una classe in cui ben 5 bambini sono stati riconosciuti come dislessici alle scuole medie. “Suo figlio dovrebbe impegnarsi di più” mi dicevano, ma la realtà era che lui si impegnava già tantissimo: se gli davano una pagina da copiare lui ne faceva cinque, la sera era lui stesso a voler leggere voce alta la favola della buonanotte. “Così mi esercito”, diceva. Mio figlio è molto esigente con se stesso, la dislessia di innestava su una personalità determinata moltiplicando la sua angoscia. Alla fine, per memorizzare i segni grafici, aveva elaborato un suo metodo.»

Puoi spiegarmelo?

«Ad esempio, accompagnava il segno maggiore > e minore < con delle linee che li facevano somigliare ai numeri sette e quattro, che riconosceva.»

Quando ha avuto una diagnosi chiara?

«Quando si trovava già in prima superiore, al liceo di Scienze Umane. I voti delle interrogazioni erano alti, negli scritti crollava. Alla fine è stato rimandato in Italiano. Ho chiesto al professore di poter vedere le sue verifiche, ed era come temevo: nessun problema con ortografia, grammatica o sintassi, ma il ragazzo portava a termine solo una piccolissima parte delle consegne, non a sufficienza per prendere il sei. Solo in quel momento è diventato chiaro che il suo non era un problema di pigrizia: a mio figlio serviva un sacco di tempo per decodificare il testo scritto. A quel punto, incoraggiata dal sostegno del docente, ho sottoposto il ragazzo a tutti gli esami del caso. Risultato: dislessia, discalculia, disortografia. Ho immediatamente fatto protocollare i referti chiedendo che venissero messe in atto le misure compensative richieste in questi casi. L’ho fatto ogni anno.»

Come, ogni anno? Non è sufficiente una volta sola?

«I problemi si sono ripresentati ogni anno con il turn over dei professori. Nonostante il referto venisse regolarmente protocollato, nessuna delle misure compensative previste è mai stata messa in atto. La verità è che la didattica nelle scuole è molto poco inclusiva. Ho dovuto lavorare moltissimo con mio figlio per aiutarlo e supplire là dove il sostegno scolastico mancava. Tornavo a casa dal lavoro e mi mettevo al suo fianco per riassumere libri, fare mappe concettuali, ordinare gli appunti, dare ai contenuti una grafica che lui potesse memorizzare con maggior facilità. Mio Dio, quanti libri ho riassunto!»

Lui parla con serenità dei suoi problemi?

«Non ne parla affatto. A scuola è amato e stimato, non vuole che il suo disturbo – perché si tratta di questo, un disturbo specifico dell’apprendimento – possa compromettere gli equilibri tra i compagni di classe.»

Una domanda scema, abbi pazienza: la dislessia ha un costo?

«Guarda, solo per effettuare la diagnosi in un centro regionale riconosciuto ho dovuto pagare circa 500 euro, perché il percorso da intraprendere con il servizio sanitario comportava mesi e mesi di attesa solo per poter effettuare la prima visita specialistica. Un tempo che non potevo più permettermi di sprecare. Inoltre sono anni che spendo circa 2.500/3.000 euro solo per pagare annualmente le lezioni private. Ho dovuto dire a mio figlio che non posso fargli fare uno sport, perché oltre a non trovare il tempo per farlo, o pago le lezioni o pago lo sport! Io sono una mamma sola con uno stipendio di circa 1.200.00, euro al mese, lavoro in una pubblica amministrazione, pago regolarmente un mutuo sulla casa oltre alle bollette! Io e mio figlio non possiamo permetterci una cena in pizzeria o una vacanza, perché difficilmente arrivo alla seconda settimana del mese… Siamo felici lo stesso, ma mi piacerebbe tanto se qualcuno si rendesse conto di quanto è dura!
Ad oggi pur essendo possibile chiedere il riconoscimento di un’indennità di frequenza (art. 2 legge 289/90) per i minori con disturbi dell’apprendimento, indennità erogata dall’INPS e corrispondente a circa 250/280 euro mensili (solo per i mesi scolastici e fino al compimento del 18° anno), spesso questa indennità non viene riconosciuta.
Questa indennità serve a noi genitori, per poter pagare queste lezioni private, queste persone che vengono a casa nostra per aiutare i nostri figli a studiare o che ci serve per acquistargli il computer, lo scanner, gli audio libri e tutto ciò di cui hanno bisogno.»

Vittoria, sii propositiva. Cosa faresti per modificare lo stato delle cose?

«Vorrei solo che le Istituzioni ed in particolare la Presidenza delle Regioni, il Garante per l’infanzia e a chiunque ha competenze nel merito prendano coscienza della problematica e che non si limitino più a parlare solo di politiche sociali, aiuti alle famiglie in difficoltà, politiche per contrastare la dispersione scolastica ma che agiscano concretamente nel merito evitando stupide ed inutili burocrazie ed umiliazioni per noi e per i nostri figli.»

4 settembre 2019: riprendo questo post per informare che oggi Vittoria avrebbe potuto contare su queste strategie.

Un romanzo bellissimo e terribile sul tema:  Un campo di fragole – di Renate Dorrestein

foto da Flickr in licenza cc

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